Lucha contra la Meningitis: Casi una década de esperanza… y resultados
16.1.15 | 
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gabls
Queremos llegar antes!
La meningitis bacteriana y la sepsis, su variante más peligrosa, son enfermedades graves, muy rápidas en su evolución y con tasas de mortalidad y secuelas graves muy altas y para combatirla, tenemos un lema: QUEREMOS LLEGAR ANTES!
La meningitis bacteriana y la sepsis, su variante más peligrosa, son enfermedades graves, muy rápidas en su evolución y con tasas de mortalidad y secuelas graves muy altas y para combatirla, tenemos un lema: QUEREMOS LLEGAR ANTES!
Sin vacuna generalizada aún para
todas las variantes de la enfermedad, solamente el reconocimiento temprano de
sus síntomas (un cuadro de síntomas más bien, de los que la rigidez de cuello y
las petequias son los síntomas más específicos para la meningitis y para la sepsis
respectivamente) así como el tratamiento hospitalario de urgencias con potentes
antibióticos a la mayor brevedad posible son la esperanza del paciente y su
familia.
Soporte y Atención a pacientes y sus familias.
Para comenzar por el lado más humano y que casi todos los miembros de la fundación hemos sufrido, la FIMM presta un servicio de atención a pacientes y familiares mediante un soporte telefónico y por correo electrónico, resuelve dudas sobre los síntomas y puede ofrecer un primer apoyo a cualquier familia afectada en toda España. Esta es quizás una de las tareas más duras que realizamos, pero también la más necesaria.
Para comenzar por el lado más humano y que casi todos los miembros de la fundación hemos sufrido, la FIMM presta un servicio de atención a pacientes y familiares mediante un soporte telefónico y por correo electrónico, resuelve dudas sobre los síntomas y puede ofrecer un primer apoyo a cualquier familia afectada en toda España. Esta es quizás una de las tareas más duras que realizamos, pero también la más necesaria.
Divulgación y Formación.
La FIMM realiza campañas de divulgación sobre la enfermedad y la detección precoz de sus síntomas para los colectivos más interesados como padres jóvenes, cuidadores, docentes, farmacéuticos, mediante charlas, folletos en farmacias, guarderías, educación prescolar y primaria, así como con una exposición itinerante que ha recorrido 10 capitales españolas. Asimismo, la FIMM ha desarrollado y mantiene apps gratuitas de reconocimiento síntomas y localización del hospital más próximo disponibles tanto para dispositivos Android como Apple.
La reciente convocatoria de curso
online sobre la GPC, en colaboración con la Fundación para la Formación de la
Organización Médica Colegial con 800 solicitudes recibidas de toda España ha
supuesto un rotundo éxito de difusión de esta iniciativa de formación de los
profesionales sanitarios, fundamentalmente médicos de atención primaria o
pediatras, que son clave para ese primer diagnóstico de la enfermedad.
Impulso a la investigación y adopción de vacunas.
Por último y no menos importante, está el impulso de la FIMM a la investigación científica sobre el origen, las causas y las soluciones (los nuevos tratamientos y vacunas) contra la enfermedad meningocócica así como el impulso a la implantación de las mismas en el SNS.
Por último y no menos importante, está el impulso de la FIMM a la investigación científica sobre el origen, las causas y las soluciones (los nuevos tratamientos y vacunas) contra la enfermedad meningocócica así como el impulso a la implantación de las mismas en el SNS.
Desde estudios
sociológicos sobre el conocimiento e impacto social de la enfermedad meningocócica
a estudios regionales sobre portadores asintomáticos como el de Cantabria,
o estudios multicéntricos sobre la posible predisposición
genética a sufrir la enfermedad, la FIMM viene apoyando todas aquellas iniciativas
de investigación que arrojen luz sobre las causas y mejoren el conocimiento
sobre la enfermedad.
Mención aparte merece nuestro
apoyo, desde nuestra posición independiente, a la autorización e implantación
generalizada de las nuevas vacunas contra las variantes bacterianas y más
peligrosas de la meningitis. El reciente
acuerdo entre Ministerio de Sanidad y CCAA para la implantación gratuita en
calendario vacunal de la vacuna conjugada contra la variante neumocócica ha
sido una gran noticia de 2014 que se va a materializar durante este año.
En este sentido, al igual que las principales sociedades científicas como la Asociación Española de Pediatría (AEP), respetamos,
pero no compartimos la decisión de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) de restringir a uso hospitalario la
nueva vacuna autorizada por la UE en 2013 contra la variante meningocócica de
la enfermedad que sin embargo ha sido autorizada en todos nuestros países vecinos
para su venta en farmacias. Confiamos en que esta decisión sea revisada en
breve y se pueda en primera instancia al menos ofrecer a las familias españolas
la posibilidad de adquirir la vacuna en farmacias, para posteriormente
incluirla en calendario vacunal gratuito, protegiendo a toda la población, lo cual sería nuestro objetivo final.
Proyección internacional.
Por último, me gustaría destacar nuestra proyección internacional, participando en la Ejecutiva de CoMO (Confederation of Meningitis Organizations), la confederación mundial de Asociaciones de pacientes de meningitis, impulsando la celebración el 24 de abril del Dia Mundial de la Meningitis o como patrocinadores oficiales de GAVI (Global Alliance for Vaccination and Inmunization) apoyando las campañas de vacunación en el tercer Mundo.
La Meningitis golpea de forma desigual y con variantes diferentes en distintas partes del mundo, y como suele pasar en estos casos, la pobreza y falta de inversión en salud en el tercer Mundo hace a estos países aún más vulnerables a la meningitis, incluso en variantes para las que en Europa estamos ya protegidos hace tiempo. África Central (desde Senegal a Etiopía) ha venido siendo castigada en especial con su cinturón de la Meningitis de tipo A. Pues bien, también los últimos años desde la introducción de la vacuna MenAfriVac en 2010 por la OMS han dado resultados espectaculares en la reducción del número de casos.
Por último, me gustaría destacar nuestra proyección internacional, participando en la Ejecutiva de CoMO (Confederation of Meningitis Organizations), la confederación mundial de Asociaciones de pacientes de meningitis, impulsando la celebración el 24 de abril del Dia Mundial de la Meningitis o como patrocinadores oficiales de GAVI (Global Alliance for Vaccination and Inmunization) apoyando las campañas de vacunación en el tercer Mundo.
La Meningitis golpea de forma desigual y con variantes diferentes en distintas partes del mundo, y como suele pasar en estos casos, la pobreza y falta de inversión en salud en el tercer Mundo hace a estos países aún más vulnerables a la meningitis, incluso en variantes para las que en Europa estamos ya protegidos hace tiempo. África Central (desde Senegal a Etiopía) ha venido siendo castigada en especial con su cinturón de la Meningitis de tipo A. Pues bien, también los últimos años desde la introducción de la vacuna MenAfriVac en 2010 por la OMS han dado resultados espectaculares en la reducción del número de casos.
En definitiva, con Irene, Candela y tantos otros niños y niñas en el recuerdo, es mucho el camino
recorrido por Jorge Megías y todos mis compañeros y socios de la FIMM
durante estos 9 años, como se ha podido comprobar, llenos de resultados tangibles.
Pero tras casi una década de esperanza en un mundo libre de meningitis, aún nos queda trabajo por hacer. Si lo deseas, tú también puedes colaborar.
Pero tras casi una década de esperanza en un mundo libre de meningitis, aún nos queda trabajo por hacer. Si lo deseas, tú también puedes colaborar.
Santiago Garcia Blanco
Director Regional Cantabria
Fundación IRENE MEGIAS contra
la Meningitis
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Entrevista de TV en el Canal TeleBahía al Director Regional de la Fundación IRENE MEGÍAS
Os mostramos la entrevista en TeleBahía del pasado martes 4 de junio a nuestro Director Regional en Cantabria, Santiago García, con mucha información interesante sobre nuestra lucha contra la Meningitis y Sepsis:
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Campaña Divulgativa sobre la Meningitis y Sepsis con el Colegio de Farmacéuticos de Cantabria
Gracias a un Convenio firmado entre la Fundación IRENE MEGÍAS y el Colegio Oficial de Farmacéutcios de Cantabria, el pasado dia 29 de mayo, dimos lanzamiento en Santander a la campaña divulgativa sobre la Meningitis y Sepsis mediante la distribución de dípticos (puedes descargarlo aquí) y posters con información sobre la prevención y detección precoz de sus síntomas en las 255 oficinas de Farmacia de nuestra Comunidad.
Por la tarde, con gran asistencia de público, aprovechamos la ocasión para impartir una charla sobre el tema al colectivo farmacéutico gracias a la colaboración de los Doctores Lino Álvarez y Luis de la Rubia del Servicio de Pediatría del Hospital Marqués de Valdecilla quienes nos ilustraron sobre los distintos tipos y la situación epidemiológica actual de la meningitis y sepsis, afortunadamente con tasas de incidencia bajas en Cantabria en los últimos años, las estrategias de tratamiento hospitalario, que es muy efectivo y evita fallecimientos y secuelas cuando el paciente llega al hospital en un estadio inicial de la enfermedad y sobre todo y muy importante cuales son los síntomas precoces de ambas dolencias que pueden ayudar a detectar la enfermedad en su inicio por parte de los profesionales de la atención primaria ó los farmacéuticos que muchas veces, se encuentran en primera línea antes los pacientes.
Aprovechamos la ocasión para hablar de la nueva y reciente Guía de Práctica Clínica de manejo de la EMI (Enfermedad Meningocócica Invasiva) y de uno de los puntos clave contenidos en ella como es la reevaluación del paciente en atención primaria.
Para finalizar, nuestro lema: QUEREMOS LLEGAR ANTES!!
Por la tarde, con gran asistencia de público, aprovechamos la ocasión para impartir una charla sobre el tema al colectivo farmacéutico gracias a la colaboración de los Doctores Lino Álvarez y Luis de la Rubia del Servicio de Pediatría del Hospital Marqués de Valdecilla quienes nos ilustraron sobre los distintos tipos y la situación epidemiológica actual de la meningitis y sepsis, afortunadamente con tasas de incidencia bajas en Cantabria en los últimos años, las estrategias de tratamiento hospitalario, que es muy efectivo y evita fallecimientos y secuelas cuando el paciente llega al hospital en un estadio inicial de la enfermedad y sobre todo y muy importante cuales son los síntomas precoces de ambas dolencias que pueden ayudar a detectar la enfermedad en su inicio por parte de los profesionales de la atención primaria ó los farmacéuticos que muchas veces, se encuentran en primera línea antes los pacientes.
Aprovechamos la ocasión para hablar de la nueva y reciente Guía de Práctica Clínica de manejo de la EMI (Enfermedad Meningocócica Invasiva) y de uno de los puntos clave contenidos en ella como es la reevaluación del paciente en atención primaria.
Para finalizar, nuestro lema: QUEREMOS LLEGAR ANTES!!
Disponible la Guía de Práctica Clínica para el tratamiento de la Meningitis y Sepsis
El pasado jueves 23 mayo asistimos en
Zaragoza, con lleno en el Salón de Actos del Centro de Investigación Biomédica
de Aragón (CIBA), a la presentación de la Guia de Práctica Clínica (GPC) para
el manejo de la Enfermedad Meningococica Invasiva (EMI), como herramienta para
unificar y mejorar la detección precoz, su tratamiento (tanto en atención primaria como
hospitalaria) y la prevención de fallecimientos y secuelas provocados por la Meningitis
y Sepsis.
Impulsada por la Fundación IRENE
MEGIAS contra la Meningitis, e iniciada en 2009 auspiciada por la Dra. Concha Colomer (QEPD),
entonces Responsable de la Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad
de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) y para quien va nuestro agradecimiento póstumo, hoy
es una realidad gracias a los 3 años de un gran trabajo de numerosos profesionales de
la salud de toda España coordinados por el Instituto Aragonés de Ciencias de la
Salud (IACS) y liderados a nivel científico por el Dr. Juan Ruiz Canela, pediatra de reconocido prestigio y a la sazón, Presidente de nuestro Comité Científico.
Tras la presentación, tenéis ya a
disposición en la Web de Guia Salud la Guía de Práctica Clínica sobre el Manejo de la EMI con sus
versiones:
- Versión completa (PDF)
- Versión resumida (PDF)
- Herramientas de consulta rápida (PDF)
- Guía Rápida (PDF)
- Versión para pacientes (PDF)
- Versión completa (PDF)
- Versión resumida (PDF)
- Herramientas de consulta rápida (PDF)
- Guía Rápida (PDF)
- Versión para pacientes (PDF)
A partir de este momento, la Fundación IRENE MEGIAS asume la tarea de su máxima difusión posible entre todos los colectivos profesionales y de pacientes implicados e interesados.
En esta labor, toda la ayuda que
podamos conseguir de la Sanidad Pública, así como de las Sociedades
Científicas, Colegios y Asociaciones de profesionales de la Salud nos ha de ser
de gran utilidad.
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Inauguración de una exposición itinerante con motivo del V Día Mundial de la Meningitis
Un
año más, y ya van cinco, nuestra Fundación se une a la celebración del
Día Mundial de la Meningitis, promovido por la Confederación de
Organizaciones de la Meningitis -CoMO-.
Y, para esta ocasión tan especial, organizamos un evento de máximo
calado: la inauguración de una exposición itinerante sobre meningitis y
sepsis que recorrerá 11 ciudades españolas durante los próximos meses.
año más, y ya van cinco, nuestra Fundación se une a la celebración del
Día Mundial de la Meningitis, promovido por la Confederación de
Organizaciones de la Meningitis -CoMO-.
Y, para esta ocasión tan especial, organizamos un evento de máximo
calado: la inauguración de una exposición itinerante sobre meningitis y
sepsis que recorrerá 11 ciudades españolas durante los próximos meses.
Bajo el lema ‘Meningitis y sepsis:
conócelas, véncelas’, esta exposición recorrerá la geografía española a
lo largo de los próximos meses, facilitando información muy útil sobre
reconocimiento y vacunación entre los ciudadanos. El acto de
inauguración se celebró en la mañana del pasado día 24 en la madrileña
Plaza de Felipe II, con una rueda de prensa en la que intervinieron el
presidente de la Fundación, D. Jorge Megías; la directora general para
España de Novartis, Da. Mercedes Echauri; y la vicepresidenta 2ª de la
Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria –semFYC-, y miembro
de nuestro comité científico, la Dra. Da. Ana Pastor (foto 2).
Otras actividades del Día Mundial
Como en pasadas ocasiones, el Día
Mundial ha sido el motivo perfecto para realizar numerosas actividades
en toda España. Así, hace unas semanas tuvo lugar el Memorial Marías
Mestre de baloncesto que, como el año pasado, aprovechó la cita
deportiva para recaudar fondos para la lucha contra la meningitis, y sus
participantes (más de un centenar), se unieron a la campaña 'Irene y
yo', haciéndose se fotos con nuestra mariposa (fotos disponibles en
nuestro Facebook, pinchando aquí).
Por otro lado, en Sevilla, nuestra nueva
directora regional, Victoria Ojeda, organizó una mesa petitoria que
resultó todo un éxito. Además, muchos fueron los medios de comunicación,
tanto nacionales como autonómicos, que se interesaron por el Día
Mundial de la Meningitis y realizaron entrevistas para radio, prensa y
televisión.
Exposición 'Meningitis y sepsis: conócelas, véncelas'
Pero, sin duda, la gran protagonista de
este quinto Día Mundial es la exposición itinerante, pues llevará
nuestro mensaje y una información valiosísima por distintos puntos de
España. La exposición consta de 12 banners desplegables, dividos en tres
grupos temáticos: qué es la enfermedad, cuáles son las vacunas
disponibles y la labor de nuestra Fundación; y un díptico informativo
que los visitantes pueden llevarse consigo. Con un diseño fresco y
atractivo, esta exposición es la mejor manera de informar sobre cómo
actuar ante un caso de meningitis o sepsis.
Las fechas en las que la exposición viajará son las siguientes (* fechas definitivas y/o lugares de exposición por confirmar):
- Madrid (C/ Ibiza, 8): del 25 de abril al 3 de mayo
- Villanueva de la Cañada (Centro Cultural La Despernada): del 6 al 19 de mayo
- Burgos: del 20 de mayo al 8 de junio*
- Zaragoza: del 10 al 23 de junio*
- Santander: del 24 de junio al 7 de julio*
- Vigo: del 2 al 15 de septiembre*
- Sevilla: del 16 al 29 de septiembre*
- Santiago de Compostela: del 30 de septiembre al 13 de octubre*
A media que se acerquen estas fechas, os
informaremos sobre los datos definitivos, y ampliaremos la información
de las últimas cuatro ciudades que faltan por integrar en el calendario.
Celebración del V Día Mundial de la Meningitis en toda España
La Fundación Irene Megías contra la
Meningitis –FIMM-, única entidad sin ánimo de lucro que lucha en nuestro país
contra esta enfermedad, se suma a la celebración del V Día Mundial de la
Meningitis, el próximo 24 de abril.
Con motivo de la citada fecha tendrá lugar la
inauguración de una exposición itinerante que, bajo el lema ‘Meningitis y
sepsis: conócelas, véncelas’, recorrerá un total de 11 ciudades a lo largo de
los próximos meses, facilitando información muy útil sobre reconocimiento y
vacunación entre los ciudadanos. El acto de inauguración se celebrará en la
madrileña Plaza de Felipe II, y en él tendrá lugar una rueda de prensa en la
que intervendrán el presidente de la FIMM, D. Jorge Megías; la directora
general para España de Novartis, Da. Mercedes Echauri; la vicepresidenta 2ª de
la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria –semFYC- y la Dra. Da.
Ana Pastor. Además, en esa ubicación tendrán lugar distintas actividades
infantiles y de concienciación para todos los públicos durante toda la jornada.
Al día siguiente, la exposición será
trasladada al Centro Cultural Mercado de Ibiza (C/ Ibiza, 8), donde permanecerá
abierta al público durante dos semanas antes de comenzar su ruta por las demás
ciudades.
Asimismo, para celebrar una fecha tan
señalada como es el V Día Mundial de la Meningitis, la FIMM ha organizado otros
eventos en toda España, mediante los cuales quiere difundir su mensaje, dar a
conocer los síntomas de la enfermedad, encontrar nuevos socios y acercarse a la
sociedad en general.
·
- El
20 de abril, de 17.00 a 21.00 horas, en el Centro Comercial Xanadú de
Arroyomolinos (Madrid), taller infantil y Cuentacuentos para niños de 4 a 10
años
·
- El
6 de mayo, a las 13.00 horas, la ya tradicional presentación de la Memoria
Anual de la Fundación en el Centro Cívico El Molino de Villanueva de la Cañada,
seguida de la inauguración de la exposición itinerante ‘Meningitis
y sepsis: conócelas, véncelas’
· - El
día 14 de mayo, a las 11.00 horas, también en Vva. de la Cañada, el III Cross
Infantil solidario contra la meningitis, que en esta edición contará con la
presencia de más de 600 escolares de edades comprendidas entre los 10 y los 11 años
· - Nos
uniremos también a la iniciativa de la Confederación de Organizaciones de la
Meningitis –CoMO por sus siglas en inglés- para unir nuestras manos contra la
meningitis virtualmente, con ciudadanos de todo el mundo, a través del portal
www.comoonline.org
· - Además,
los directores regionales de la Fundación en numerosas ciudades se suman a la
celebración de este día con la distribución de folletos informativos y la
recaudación de fondos a pie de calle.
Aprovechamos
la ocasión para invitar a todos los ciudadanos a participar en la lucha contra
la meningitis en aquellos eventos a los que, por cercanía, puedan acudir; así
como a visitar nuestra página web, www.contralameningitis.org,
donde encontrarán valiosa información sobre nuestra entidad y sobre la
enfermedad.
La
meningitis y la sepsis
La meningitis es la inflamación de las
membranas que rodean el cerebro y la médula espinal, y la sepsis es el
envenenamiento de la sangre. La
meningitis y la sepsis bacterianas son muy peligrosas y pueden
progresar muy rápidamente, en menos de 24 horas. Cada año en España se dan
alrededor de 1200 casos de meningitis y sepsis meningocócicas (la variedad más
frecuente), provocando unos 200 fallecimientos y unos 300 afectados con graves
secuelas (amputaciones, fallo renal, sordera, daño cerebral). Lo más grave de
estas enfermedades es que el 80% de los afectados son niños menores de cinco
años y jóvenes entre 14 y 25.
Los profesionales médicos aseguran que el 75%
de los casos fatales podrían evitarse con un diagnóstico temprano, de ahí que
una de las principales labores de la FIMM sea la difusión de sus síntomas para
facilitar su reconocimiento. Invitamos a todos los ciudadanos de Vigo,
especialmente a padres y profesores, a que asistan a nuestra presentación,
puesto que en ella se dará importante información que puede ayudar a salvar
muchas vidas.
Sobre nuestra fundación
La Fundación Irene
Megías contra la Meningitis fue creada en el año 2006 por Jorge Megías y su
esposa, Purificación Roca, como consecuencia del fallecimiento de su hija
Irene, en agosto de 2005 a la edad de 17 años, por una sepsis meningocócica tan
sólo 24 horas después de la aparición de los primeros síntomas.
Los principales
objetivos de la Fundación son difundir entre la población el conocimiento sobre
las causas, síntomas y tratamiento de la meningitis y la sepsis; prestar apoyo
a familiares y afectados; promover conductas para la prevención de estas
enfermedades y fomentar la investigación científica en este ámbito.
Más información en
www.contralameningitis.org
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Próxima Presentación de la Guía de Práctica Clínica (GPC) sobre la Enfermedad Meningococica Invasiva (EMI)
Estamos de enhorabuena!! Este próximo 23 de mayo asistiremos en Zaragoza a la Presentación de la “Guía de Práctica Clínica sobre el Manejo de la Enfermedad Meningocócica Invasiva”, coordinada por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) y de la que estamos muy orgullosos en la Fundación IRENE MEGÍAS como impulsores de la misma.
La elevada morbilidad y mortalidad de la enfermedad meningocócica invasiva (EMI), que en ocasiones sigue un curso fulminante e inesperado, su acentuada predilección por la edad infantil y adolescente y su patrón epidemiológico de endemia con ondas epidémicas hacen de ella un problema sanitario de primer orden. Pocas enfermedades generan una alarma social similar a la que se registra cuando la población tiene noticia de casos de infección meningocócica en su entorno.
En este contexto se presenta la Guía de Práctica Clínica sobre Enfermedad Meningocócica Invasiva. En este trabajo se ha revisado la evidencia científica existente sobre distintas áreas clínicas, que van desde la dimensión de esta enfermedad en nuestro entorno, a aspectos diagnósticos, de manejo prehospitalario, hospitalario, factores pronósticos, prevención y seguimiento tras un episodio de EMI. La guía ofrece además información para pacientes, familiares y cuidadores con la finalidad de contar con la implicación de las personas afectadas y de su entorno y lograr una mayor difusión de esta afección que estimule la investigación y una atención de mayor calidad en todas sus áreas.
A partir de su aprobación en el próximo Consejo Interterritorial de Salud, nos quedará a la FIMM la tarea de colaborar en su conocimiento y difusión entre todos los profesionales sanitarios para garantizar los efectos positivos de la misma como son un mejor diagnóstico y tratamiento precoz de la enfermedad para evitar las consecuencias más graves de la misma.
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