Investigando en Meningitis

Gracias a un Convenio firmado entre la Fundación IRENE MEGÍAS y el Colegio Oficial de Farmacéutcios de Cantabria, el pasado dia 29 de mayo, dimos lanzamiento en Santander a la campaña divulgativa sobre la Meningitis y Sepsis mediante la distribución de dípticos (puedes descargarlo aquí) y posters con información sobre la prevención y detección precoz de sus síntomas en las 255 oficinas de Farmacia de nuestra Comunidad.

Por la tarde, con gran asistencia de público, aprovechamos la ocasión para impartir una charla sobre el tema al colectivo farmacéutico gracias a la colaboración de los Doctores Lino Álvarez y Luis de la Rubia del Servicio de Pediatría del Hospital Marqués de Valdecilla quienes nos ilustraron sobre los distintos tipos y la situación epidemiológica actual de la meningitis y sepsis, afortunadamente con tasas de incidencia bajas en Cantabria en los últimos años, las estrategias de tratamiento hospitalario, que es muy efectivo y evita fallecimientos y secuelas cuando el paciente llega al hospital en un estadio inicial de la enfermedad y sobre todo y muy importante cuales son los síntomas precoces de ambas dolencias que pueden ayudar a detectar la enfermedad en su inicio por parte de los profesionales de la atención primaria ó los farmacéuticos que muchas veces, se encuentran en primera línea antes los pacientes.


Aprovechamos la ocasión para hablar de la nueva y reciente Guía de Práctica Clínica de manejo de la EMI (Enfermedad Meningocócica Invasiva) y de uno de los puntos clave contenidos en ella como es la reevaluación del paciente en atención primaria.

Para finalizar, nuestro lema: QUEREMOS LLEGAR ANTES!!

Estamos de enhorabuena!! Este próximo 23 de mayo asistiremos en Zaragoza a la Presentación de la “Guía de Práctica Clínica sobre el Manejo de la Enfermedad Meningocócica Invasiva”, coordinada por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) y de la que estamos muy orgullosos en la Fundación IRENE MEGÍAS como impulsores de la misma. 
La GPC es una herramienta de ayuda para profesionales y usuarios en la toma de decisiones sobre la asistencia sanitaria más apropiada ante un paciente con sospecha o confirmación de EMI. Además de la metodología empleada, profesionales que han participado en su elaboración expondrán recomendaciones clave de la misma.

La elevada morbilidad y mortalidad de la enfermedad meningocócica invasiva (EMI), que en ocasiones sigue un curso fulminante e inesperado, su acentuada predilección por la edad infantil y adolescente y su patrón epidemiológico de endemia con ondas epidémicas hacen de ella un problema sanitario de primer orden. Pocas enfermedades generan una alarma social similar a la que se registra cuando la población tiene noticia de casos de infección meningocócica en su entorno.

En este contexto se presenta la Guía de Práctica Clínica sobre Enfermedad Meningocócica Invasiva. En este trabajo se ha revisado la evidencia científica existente sobre distintas áreas clínicas, que van desde la dimensión de esta enfermedad en nuestro entorno, a aspectos diagnósticos, de manejo prehospitalario, hospitalario, factores pronósticos, prevención y seguimiento tras un episodio de EMI. La guía ofrece además información para pacientes, familiares y cuidadores con la finalidad de contar con la implicación de las personas afectadas y de su entorno y lograr una mayor difusión de esta afección que estimule la investigación y una atención de mayor calidad en todas sus áreas.

A partir de su aprobación en el próximo Consejo Interterritorial de Salud, nos quedará a la FIMM la tarea de colaborar en su conocimiento y difusión entre todos los profesionales sanitarios para garantizar los efectos positivos de la misma como son un mejor diagnóstico y tratamiento precoz de la enfermedad para evitar las consecuencias más graves de la misma.

Dentro de nuestra preocupación por la investigación contra la meningitis, está también el tratar de innovar y buscar nuevas formas de difusión para el conocimiento de los sintomas de la Meningitis por parte de la población y la prevención de la enfermedad.

La Fundación IRENE MEGIAS ha aprobado el inicio del desarrollo de una aplicación para móviles que esperamos vea la luz en breve. La idea es reunir un check-list de sintomas de la enfermedad, aprobado por nuestro Comité Cientifico así como el geoposicionamiento y ruta hasta el Hospital más próximo en caso de urgencia.

Os dejo el enlace a la versión inglesa disponible sólo en iPhone desarrollada por nuestra organización hermana en UK, la Meningitis Research Foundation, por si quereis probarla.

Nuestra aplicación estará disponible en 2012 al menos en iPhone y Android y contará por supuesto con los datos actualizados del Catalogo Nacional de Hospitales del Sistema Nacional de Salud.

A todos quienes seguís esta página y estais interesados en la investigación sobre la meningitis, queríamos contaros que a través de la Fundación IRENE MEGIAS nos ha llegado la información de que existe la posibilidad de colaborar con el "Estudio sobre la Influencia Genética en la Enfermedad Meningocócica" o, abreviadamente, ESIGEM sobre el que os contabamos en el post anterior.

A diferencia de nuestro Estudio Microbiológico y Epidemiológico sobre portadores asintomáticos desarrollado en Cantabria, ESIGEM orienta su investigación hacia la pista genética sobre la enfermedad meningocócica y trata de posibilitar el diferenciar los sujetos que son o no son susceptibles a esta grave enfermedad (la forma de enfermedad bacteriana más grave en el mundo occidental), lo que a su vez podría servir para establecer medidas preventivas, terapéuticas o evaluaciones pronósticas diferenciadas.

Aunque afortunadamente en un grado mínimamente probable, se han dado casos en los que, en una misma familia, se ha padecido esta enfermedad por varios miembros de la misma. El estudio de estos casos, tan poco frecuentes, es extraordinariamente esclarecedor para ESIGEM, puesto que es posible relacionar entre sí la carga genética de más de un miembro de la familia, tratando de encontrar un patrón común.

Por ello, si en tu familia se hubiera dado más de un caso de enfermedad meningocócica en miembros todavía vivos, ayudaría mucho a ESIGEM el poder disponer de muestras biológicas (sangre, saliva) de los miembros afectados. Por supuesto, esto sería después de haber firmado los protocolos éticos que ESIGEM maneja, que dan total seguridad y confidencialidad sobre el destino de la información extraída de tales muestras. Si este fuera el caso de tu familia y quisieras colaborar en esta investigación, puedes contactar con la Fundacion IRENE MEGIAS en el 918117973 o en el mail: info@contralameningitis.org

Nuestra visión de un mundo libre de meningitis y de sepsis está más cerca de hacerse realidad gracias a que estudios como ESIGEM desarrollen todo su potencial. Si puedes colaborar con este estudio en particular, no lo dudes: ayúdanos y estarás ayudando a millones de personas de todo el mundo.

Santiago Garcia Blanco, nombrado nuevo Director Regional de la IRENE MEGIAS para Cantabria

Santander, 8 de julio de 2011-, Gracias al patrocinio de la Obra Social de La Caixa, la Fundación Irene Megías contra la Meningitis –FIMM- ha firmado un convenio de colaboración para apoyar económicamente al Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla (IFIMAV) para la realización del estudio de investigación “Factores asociados con las líneas clonales circulantes en portadores asintomáticos de meningococo y alta incidencia de enfermedad meningocócica en Cantabria”, dirigido por los Doctores Luís Martínez y Carmen Fariñas del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, y el Dr. Julio Vázquez del Instituto de Salud Carlos III de Madrid.

Según palabras del nuevo Director Regional para Cantabria de la FIMM, Santiago Garcia Blanco, “los resultados esperados de este estudio microbiológico y epidemiológico sobre la meningitis en Cantabria ayudarán a entender mejor la casuística de la enfermedad en una comunidad autónoma con una tasa de incidencia 3 veces superior a la media nacional mejorando la información y la capacidad de decisión sobre protocolos de atención de salud pública y adopción de futuras vacunas.” Dichos beneficios no sólo se circunscriben al ámbito regional sino que representarán un avance en el conocimiento de la enfermedad y los medios para luchar contra ella en el plano nacional e internacional.

Garcia, quien perdió a su hija Candela a consecuencia de una sepsis meningocócica en 2006, se incorpora a partir de julio como nuevo Director Regional de la Fundación Irene Megías contra la Meningitis en Cantabria. Es Ingeniero de Telecomunicación y Executive MBA y ha desempeñado diversas funciones en la empresa privada y en la Administración Pública. En particular, hasta fecha reciente, Santiago desempeñaba el cargo de Director General de Desarrollo e Innovación Tecnológica del Gobierno de Cantabria, desde donde pudo promover e impulsar el citado estudio.

Sobre nuestra fundación

La Fundación Irene Megías contra la Meningitis fue creada en el año 2006 por Jorge Megías y su esposa, Purificación Roca, como consecuencia del fallecimiento de su hija Irene, en agosto de 2005 y a la edad de 17 años, por una sepsis meningocócica tan sólo 24 horas después de la aparición de los primeros síntomas. Los principales objetivos de la Fundación son difundir entre la población el conocimiento sobre las causas, síntomas y tratamiento de la meningitis y la sepsis; prestar apoyo a familiares y afectados; promover conductas para la prevención de estas enfermedades y fomentar la investigación científica en este ámbito.

La Obra Social de La Caixa y el IFIMAV

La Obra Social de La Caixa contó en 2010 con un presupuesto de 500 millones de euros. Dicha inversión la posiciona como la primera fundación privada española, la segunda europea y la quinta del mundo por volumen presupuestario. El ámbito social, que es prioritario para la entidad, recibe más del 60% de la inversión. El apoyo a la educación y a la investigación forma también parte importante de la inversión de la Obra Social.

El Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla (IFIMAV), creado en 2002, es un órgano de gestión de la Consejería de Sanidad, dependiente de la Fundación Marqués de Valdecilla, dirigido a potenciar las actividades de Formación e Investigación Biomédicas.

En él se integran las instituciones sanitarias del Servicio Cántabro de Salud, con especial referencia al Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. El IFIMAV pretende aglutinar todos los esfuerzos institucionales para dar apoyo logístico y financiero a los grupos de investigación integrados en el IFIMAV. Su fin es impulsar la investigación biomédica en la Comunidad de Cantabria y situarla a un nivel de excelencia nacional e internacional.

El objetivo fundamental del IFIMAV es integrar la investigación clínica de calidad con la investigación básica de alto nivel. Ello facilitará los procesos de transferencia de los avances científicos alcanzados en la prevención y tratamiento de los problemas de salud más importantes para nuestra ciudadanía.

Este proyecto es posible gracias a la financiación y apoyo por parte de las siguientes entidades y empresas colaboradoras:

Previo informativo de la agencia de noticias Europa Press sobre la presentación de la Fundación Irene Megías contra la meningitis, prevista el próximo Jueves 19 de noviembre, a partir de las 19 horas, en en el Centro de Acción Social y Cultural (CASYC) de la Obra Social de Caja Cantabria, en Santander (pinchar aquí).

Reproducimos aquí la invitación (que hacemos extensiva a los lectores) y agenda del acto de Presentación en Cantabria el jueves 19 de noviembre de la Fundación IRENE MEGIAS contra la Meningitis, en el que han colaborado la Consejería de Sanidad del Gobierno de Cantabria, El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y la Obra Social de la Caja de Ahorroso de Santander y Cantabria

Estimado/a amigo/a.

En nombre de Santiago García, director general de Desarrollo e Innovación Tecnológica, te traslado la invitación para asistir al Acto de Presentación de la Fundación IRENE MEGIAS contra la meningitis, que tendrá lugar el próximo día 19 de noviembre, a partir de las 19 horas en la Sala UNO del Centro de Acción Social y Cultural de la Obra Social y Cultural de Caja Cantabria (Tantín 25, 39001 Santander).
El acto será presentado por el doctor José Luís Bilbao, Director-gerente del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV).

- Conferencia a cargo de los doctores Lino Álvarez, Jefe del Servicio de Pediatría del HUMV/Álvaro Castellanos, Médico adjunto de la UCI Pediátrica y subdirector médico del HUMV, Coordinador de la campaña Sobrevivir a la Sepsis del hospital, que hablarán sobre la meningitis desde la perspectiva del Servicio de Pediatría del HUMV y sobre la incidencia histórica de la enfermedad en Cantabria.

-Conferencia-Presentación de Jorge Megías, Presidente de la Fundación Irene Megías contra la meningitis, que hablará sobre el origen de la Fundación, sus objetivos, los medios con que cuenta, el tipo de actividades que desarrolla

- Conferencia del doctor Juan Casado, Presidente del Comité Científico de la Fundación, Jefe de Pediatría del Hospital Niño Jesús de Madrid, y experto en meningitis, que hablará sobre la naturaleza de las enfermedades meningitis y sepsis, sus signos y síntomas y lo que hay que hacer en caso de que se adviertan esos síntomas

Cerrará el acto el Sr. Consejero de Sanidad del Gobierno de Cantabria, D. Luis Truán Silva

A continuación se servirá un vino español

Santiago García agradece de antemano tu asistencia, junto con el ruego de que des traslado de su invitación a este importante acto, que tiene como objetivo ahondar en el conocimiento de la meningitis, su diagnóstico y su tratamiento, a cuantas personas de tu colectivo creas puedan estar interesadas.

Muchas gracias, y un saludo.

La Web de la Fundación IRENE MEGIAS: http://www.contralameningitis.org/ para los que esteis interesados en saber más de la Fundación